La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica en la que el sistema inmunitario ataca la mielina, la capa protectora de las fibras nerviosas en el cerebro y la médula espinal. A nivel global, afecta a aproximadamente 2.9 millones de personas, según el Atlas de la EM[1], siendo más frecuente entre los 20 y 40 años, etapa crucial para el desarrollo personal y profesional de la población, donde las manifestaciones pueden confundirse, haciendo su diagnóstico más complicado.
En México, el panorama también presenta desafíos; datos de la Asociación “Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple A.C.” (UCEM), revelan que alrededor del 60% de las personas con EM no reciben un diagnóstico oportuno, lo que retrasa significativamente el acceso a tratamientos que pueden modificar el curso de este padecimiento. Esta situación se agrava si se considera que, a nivel mundial, cada cinco minutos una persona recibe un diagnóstico de EM, según estudios recientes[2].
De acuerdo con la Dra. Verónica Rivas, Neuróloga especialista en Esclerosis Múltiple, “el diagnóstico temprano y preciso es fundamental para modificar el curso de la enfermedad. Estudios recientes han demostrado que iniciar tratamiento dentro de los primeros seis meses desde el inicio de manifestaciones reduce en un 40% la progresión de discapacidad a cinco años”, comentó.
Por ello, en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), que se conmemora cada 30 de mayo, se busca acortar la brecha que existe en el diagnóstico y el tratamiento oportuno de esta enfermedad. Y es que el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple enfrenta importantes desafíos a nivel global, donde el 83% de las regiones reportan barreras para diagnosticarla[3]. Factores como el género, la ubicación geográfica y falta de concientización del padecimiento, además la falta de acceso a especialistas ha dejado entrever la necesidad que se tiene para enfrentar su tratamiento.
Este padecimiento afecta a cada persona de forma distinta, sus manifestaciones son muy variados y pueden cambiar sin previo aviso[4].Aunque las manifestaciones más comunes pueden incluir desde alteraciones visuales y fatiga, hasta dificultades motoras y cognitivas, estas pueden aparecer y desaparecer, o inclusive cambiar con el tiempo.
Aquí la necesidad de abordar un tratamiento personalizado. La especialista Rivas menciona que “algunas personas presentan apenas uno o dos signos de la enfermedad, mientras que otros pueden desarrollar un espectro más amplio y complejo de afectaciones neurológicas Por ello es fundamental que el tratamiento y el seguimiento médico se adapten a las necesidades específicas de cada persona, porque no hay dos casos iguales” finalizó.
Por ello, con el fin de sensibilizar a la ciudadanía sobre la enfermedad, se creó la Casa de la Esclerosis Múltiple (CEM), un lugar donde las personas pueden experimentar de manera inmersiva las manifestaciones que viven las personas con esta condición. Este año, la CEM estará ubicada en The Selfie House, ubicada en Moras 543 Bis, Col del Valle Centro, Benito Juárez, 03100 Ciudad de México, hasta el 2 de junio.
La Esclerosis Múltiple (EM), conocida también como "la enfermedad de las mil caras", es una condición compleja que impacta la vida de millones de personas a nivel global. Dada su variabilidad de manifestaciones, resulta imprescindible promover un mayor conocimiento y sensibilización sobre este padecimiento. Esto no solo permitiría mejorar la calidad de vida de las personas que viven con ella, sino que también facilitaría un diagnóstico temprano, lo cual es crucial para mejorar su pronóstico.
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